Bürger-Delphi Keimbahntherapie (BueDeKa)
Dürfen Gen-Defekte, die typischer Weise mit bestimmten Krankheiten einhergehen, durch einen gentechnischen Eingriff in Samen- oder Eizelle oder sogar in den menschlichen Embryo behoben werden? Eingriffe dieser Art, die als Keimbahntherapie bezeichnet werden, rücken zunehmend in den Bereich des Machbaren. Im August berichtete das Fachjournal „Nature“ von den erfolgreichen Versuchen von US-Forschern, aus dem Erbgut befruchteter menschlicher Eizellen mittels Verfahren der Genomeditierung ein krank machendes Gen für Herzleiden zu entfernen. Bei einem anderen Verfahren, das bereits kurz vor der Anwendung steht, werden in der Eizelle der Mutter kurz vor oder nach der In-Vitro-Befruchtung die Mitochondrien ausgetauscht, um erblich bedingte mitochondriale Erkrankung auszuschalten.
Gerade wegen ihrer Erfolgsaussichten ist die Keimbahntherapie auch besonders umstritten – stellt sie doch einen gentechnischen Eingriff in die Natur des Menschen dar. Von den Folgen des Eingriffes ist nicht nur das betreffende Individuum betroffen, sondern alle nachfolgenden Generationen. Für den Gesetzgeber besteht hier Klärungs- und Handlungsbedarf. Trotz eines grundsätzlichen Verbotes sind in Deutschland einige tief eingreifende Keimbahninterventionen, die der Forschungsfreiheit dienen sollen, bislang von Verboten ausgenommen. Auch eine Lockerung bisheriger Restriktionen ist nicht undenkbar. So hat, was das Verfahren des Mitochondrientransfers betrifft, etwa das britische Parlament in einer Aufsehen erregenden Entscheidung vom Februar 2015 die Behandlung bestimmter Gendefekte mithilfe des sogenannten Mitochondrientransfers für zulässig erklärt.
Vor diesem Hintergrund führt das Projekt Bürgerdelphi Keimbahntherapie (BueDeKa) mit Bürgerinnen und Bürgern einen Diskurs über die Keimbahntherapie. Die etwa 30 Mitwirkenden informieren sich in dem Prozess über die wissenschaftlichen Einschätzungen zu Risiken und Nutzen der Keimbahntherapie und bilden sich eine fundierte Meinung zu den ethischen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen und Auswirkungen. Am Ende steht ein Abschlussbericht, der die Meinungen und eventuelle Empfehlungen der beteiligten Bürgerinnen und Bürger zusammenfasst.
In der begleitenden Evaluation wird geklärt, wie sich das innovative Beteiligungsverfahren qualitativ von vergleichbaren Beteiligungsverfahren unterscheidet und ob und wie sich spontane Meinungen und Urteile der Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Prozess durch Information und Reflektion verändern.
Laufzeit: 2017-2019
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Publikationen
- Cacean, Sebastian (im Erscheinen): Reliability of Argument Mapping. Proceedings of ECA 2019 Groningen.
- Cacean, Sebastian und Leßmöllmann, Annette (2019): Forschungsbericht Bürgerdelphi Keimbahntherapie. Karlsruhe. DOI: 10.5445/IR/1000096788.
- Grötker, Ralf und Klatt, Karola (2018): Ergebnisbericht Bürgerdelphi Keimbahntherapie. Im Auftrag des Karlsruher Institut für Technologie. Berlin. DOI: 10.5445/IR/1000096789.
Förderer
Das Projekt „Bürger-Delphi Keimbahntherapie (BueDeKa): Sollen gezielte Veränderungen des menschlichen Erbgutes zugelassen werden?“ wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Programms zu den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten (ELSA) der modernen Lebenswissenschaften gefördert (Förderkennzeichen: 01GP1776).
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/diskurse-7009.php
Beteiligte Wissenschaftler
Sebastian Cacean
Kooperationspartner
Dr. Ralf Grötker (Explorat Forschung & Kommunikation)